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  原标题:浙江医生开出罕见病HAE全国首张医保处方,自费780元

  澎湃新闻记者 陆玫 通讯员 方序 朱俊俊

  “知道电影《东成西就》中的‘欧阳锋’吗?香肠嘴、大耳朵,那就是我发病时的样子,严重时眼皮肿得睁不开。”35岁的阿益(化名)试着用大众熟知的电影向澎湃新闻(www.thepaper.cn)描述他所患的罕见病症状。

  阿益发作时的照片(照片由医院提供,已取得患者同意和授权)

  阿益是一名遗传性血管性水肿(HAE)患者。这是一种罕见的常染色体显性遗传病,文献报道,全球患病率约五万分之一。

  在最新公布的2021年国家医保目录中GOD战队_Effort_DD奶子D,HAE应急发作用药飞泽优(醋酸艾替班特注射液)被纳入保障范围。

  澎湃新闻14日从浙江大学医学院附属第二医院获悉,该院过敏科副主任、浙江省遗传性血管性水肿罕见病工作组组长汪慧英教授6日为阿益开出醋酸艾替班特注射液纳入医保后的HAE全国首张处方:原本9660一支的药物,进入医保采购后售价为4330,阿益自费779.3元。

  汪慧英为阿益开出了罕见病HAE全国首张医保处方。

  “HAE的主要发作特征是反复发生的局部皮下或粘膜水肿,常累及颜面部、四肢、生殖器区域、胃肠道及喉头。需要警惕的是,喉部发生水肿时进展迅速,从发生到窒息的平均4.6小时。”汪慧英介绍,我国有58.9%的HAE患者发生过喉头水肿,致死率可达40%,是HAE患者的主要死因之一。

  阿益告诉澎湃新闻,HAE患者此前长期处于无药可医的困局,“治疗药物多年来在国内是空白,确诊患者只能长期使用弱雄激素或抗纤维蛋白溶解剂控制,效果有限,而且不良反应多,很多病友因为担心副作用而拒绝用药。”

  长期使用弱雄激素,让阿益体重增加了15公斤,且雄激素只让发作次数下降,没法不发作。去年4月,飞泽优(醋酸艾替班特注射液)在国内上市GOD战队_Effort_DD奶子D,但价格高达万元的。“纳入医保,让我不再担心受怕水肿发作了GOD战队_Effort_DD奶子D,体现了国家医保局代表谈判时说的那句‘每一个小群体都不应该被放弃’。” 阿益表示。

责任编辑:邓健

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